La Enfermedad de Parkinson, es una de las enfermedades más prevalentes e invalidantes de nuestro entorno.
De media en España podemos considerar que la prevalencia estimada es del 1,5% de la población mayor de 65 años, lo que representaría aproximadamente unos 150.000 pacientes con Parkinson en 2016.
El Parkinson, es la segunda enfermedad neurodegenerativa de mayor incidencia y el trastorno de movimiento más común, dentro de los “desórdenes del movimiento”.
Pero mas allá de las estadísticas abrumadoras, mi relación personal con el Parkinson, hace que cada 11 de Abril, mi cabeza se llene de recuerdos intensos de mi infancia, historias de lucha, alegría, miedos e incertidumbre que se encadenan una tras otra en mi memoria, ya que dos de las personas más especiales y cercanas a mí, se enfrentan a ese diagnóstico.
Esto provocó que desde muy joven, me plantease preguntas como: ¿Por qué manifiestan síntomas tan diferentes teniendo el mismo diagnóstico?, ¿Por qué bailan mejor que caminan?, ¿Están algunos comportamientos relacionados con la enfermedad?, ¿Qué puedo hacer para ayudarles?… Intentar dar respuesta a estas preguntas, es una constante motivación en mi desarrollo profesional.
“No todos los enfermos de Parkinson tiemblan, ni todos los que tiemblan son enfermos de Parkinson”
UN POCO DE HISTORIA…
En el año 1817, James Parkinson describió la enfermedad como “parálisis agitante”. Poniendo énfasis en el temblor y la lentitud de movimientos de los pacientes. Más tarde Charcot, la redefinió, al comprobar que ni producía parálisis, ni todos los pacientes presentaban temblor. Añadió la rigidez muscular como elemento característico del cuadro clínico.
Aunque el origen del Parkinson es desconocido, los mecanismos por los cuales se producen los síntomas se deben a la degeneración y muerte del 60% – 80% de las neuronas de la sustancia nigra. Esto ocasiona una disminución del aporte de la dopamina hacia el cuerpo estriado.que controla los movimientos musculares finos e intencionados.
En un principio, se pensaba que los síntomas eran puramente motores pero, se han descripto también síntomas no motores. Estos síntomas son: dolor, alteraciones del sueño, disfunción olfatoria, alteraciones cognitivas, depresión, trastornos vegetativos, etc.
SÍNTOMAS
Los cuatro síntomas principales de la enfermedad de Parkinson son:
• La acinesia: es el síntoma más característico de la enfermedad de Parkinson. Se presenta en un 77-87% de los pacientes. Se manifiesta como un retraso en la iniciación y una lentitud en la ejecución de movimientos voluntarios. Esta disminución del movimiento espontáneo y automático es particularmente frustrante para el paciente. Debido a esto, las tareas sencillas del día a día pueden tornarse difíciles.
- El temblor: constituye uno de los síntomas cardinales de la enfermedad. Sólo la mitad de los enfermos lo presenta como manifestación inicial y un 15% no tiene temblor durante todo el curso de la enfermedad. Tiene una apariencia característica de movimiento rítmico hacia adelante y hacia atrás a una frecuencia de 4-6 Hz. Puede involucrar el pulgar y el índice y parecer un temblor de «rodamiento de píldoras». Es más evidente en reposo o cuando la persona está bajo estrés. Generalmente desaparece durante el sueño o mejora con el movimiento intencional. Suele ser el primer síntoma que hace que las personas busquen atención médica.
- La rigidez, o resistencia al movimiento. Afecta a la mayoría de las personas con enfermedad de Parkinson 89-99%. Los músculos permanecen constantemente tensos y contraídos y la persona tiene dolor o se siente «tiesa». Es más evidente a la movilización pasiva de estiramiento de un músculo. El brazo se moverá en “forma de trinquete”, con movimientos cortos y espasmódicos conocidos como rigidez de «rueda dentada».
- La inestabilidad postural, o deterioro del equilibrio, hace que las personas afectadas se caigan fácilmente.
La enfermedad de Parkinson no afecta a todas las personas de la misma manera, la tasa de progresión y los síntomas difieren entre los individuos. Los síntomas de la enfermedad comienzan típicamente en un lado del cuerpo. Sin embargo, con el tiempo, la enfermedad progresa a ambos lados.
Los primeros síntomas de la enfermedad de Parkinson pueden ser sutiles y se presentan gradualmente. Las actividades pueden tomar más tiempo en completarse y las personas pueden sentir cierta rigidez, temblor o lentitud.
No podemos olvidar que esta misma sintomatología, (temblor, acinesia, rigidez,..) afecta también, a estructuras orofaríngeas implicadas en el proceso de la deglución, pudiendo causar disfagia, e incluso, comprometer la vida del paciente. Por otra parte, el habla también se ve afectada, entre un 60-80% de los afectados cursan con una progresiva disartria hipocinética.
A medida que la enfermedad progresa, los síntomas interfieren en las actividades diarias (aseo personal, relaciones sociales, etc). Los afectados de Parkinson a menudo desarrollan la llamada marcha parkinsoniana, conocida como “marcha festinante”. El término festinación hace alusión a la marcha con inclinación anterior de tronco, tendencia a pasos cada vez más cortos y acelerados. Esta marcha, en ocasiones es imposible de frenar, deteniéndose solo al topar con un obstáculo. Muchos pacientes experimentan problemas para iniciar el movimiento (la vacilación inicial) y pueden detenerse de repente cuando van caminando (se quedan bloqueados o congelados “freezing”).
DIAGNÓSTICO
El diagnóstico es fundamentalmente clínico, es decir, basado en el juicio médico de los signos y síntomas durante la consulta. La enfermedad de Parkinson puede ser difícil de diagnosticar con precisión al inicio. No existe un marcador de laboratorio, prueba de neuroimagen o neurofisiológica que identifique la enfermedad. Estas pruebas sólo se utilizan para hacer un diagnóstico diferencial con otros trastornos neurológicos.
TRATAMIENTO
Actualmente la enfermedad no cuenta con un tratamiento curativo, sino que, se busca el abordaje sintomático desde diferentes áreas terapéuticas; con el fin de pautar una serie de medidas, que le resulten útiles al paciente en su día a día.
En el tratamiento de esta patología es importante el inicio precoz y el trabajo en equipo. Desde las diferentes disciplinas (médica, psicológica, logopédica, fisioterapéutica y terapia ocupacional) se acompañará la evolución de la enfermedad, desde un abordaje holístico del paciente y su entorno familiar.
TENDENCIA Y ÚLTIMOS AVANCES
-Terapias Regenerativas: Tratamientos experimentales con Células Madre que buscan compensar la pérdida de neuronas dopaminérgicas en el cerebro de los enfermos. En Australia se está realizando un estudio con resultados alentadores respecto de la duración de la fase OFF (es decir, cuando la medicación no está teniendo su mayor efecto). También se evidencia una mejoría en el aspecto emocional, cognitivo y motor, aunque esta terapia, aún en fase experimental.
-Estimulación Cerebral Profunda: DBS por sus siglas en inglés. Desde 2017 se está desarrollando la DBS Plus, una técnica en la cual, a la par de los electrodos que se implantan en el cerebro de los enfermos, también se trasplanta tejido nervioso periférico que potencialmente estimularía la regeneración del tejido nervioso dañado.
-Actividad Física. Ejercicio Terapéutico.
Un estudio publicado en la revista Journal of Parkinson’s Disease encontró que realizar algún tipo de actividad deportiva durante al menos 2.5 horas a la semana ya se asociaba a mejor estado de salud entre los enfermos de párkinson.
Otro estudio publicado en JAMA Neurology encontró que el deporte de alta intensidad lograba ralentizar el desarrollo de síntomas de la enfermedad, un resultado que está en la misma dirección que otras investigaciones previas.
–Investigación:
La genética y las terapias regenerativas siguen desarrollándose a paso lento pero seguro. Esto gracias a la continuidad de los ensayos clínicos que hay en marcha.
Los métodos de estimulación cerebral siguen evolucionando progresivamente, algo de lo que podrán beneficiarse los pacientes en fases más avanzadas.
La farmacología: siempre cabe la posibilidad de que un fármaco de los varios que hay en ensayo clínico, también aporte soluciones terapéuticas a la Enfermedad de Parkinson en los próximos años.
A Pesar de no existir una cura para esta Enfermedad, el conocimiento de la evolución y sus posibles manifestaciones es importante no solo para el Paciente si no también para su entorno familiar.
El Lema de este año del Día Mundial del Parkinson es: «Lo que mas me duele del Parkinson, es como me miras»
En Cefine Neurología, hemos aprendido a mirar el Parkinson mas allá de un dignóstico y hemos encontrado personas llenas de historias de vida y superación.