El pasado sábado, La voz de Galicia publicó la historia de Sofia, una niña de 6 años afectada por el Síndrome de Rett que semanalmente acude a Cefine a trabajar con nuestra Logopeda Tatiana, especialista en Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación.
Estamos muy contentos de que historias como la de Sofía y sus padres tengan la repercusión que se merecen. El amor y la entrega que demuestran día a día es ejemplar y desde Cefine queremos felicitarlos y comunicarles que continuaremos aportando nuestro granito de arena con nuestro apoyo y esfuerzo diario para que Sofía continúe desarrollando sus capacidades. En palabras de nuestra logopeda Tatiana: “Sofía tiene las capacidades más grandes del mundo y ahora también una herramienta para poder hacerlas visibles”
Aquí os dejamos un pequeño fragmento de la publicación de La voz de Galicia:
“Cuando oí de nuevo la voz de mi hija se me cayó el alma al suelo”
«Empezamos a trabajar, pero vimos que el camino era largo y a través de la Asociación de Española de Síndrome de Rett, que tenía un proyecto con la fábrica de palabras, animaba a los padres a usar los comunicadores aumentativos» como los de Stephen Hawkings.
¿Qué son los sistemas aumentativos de comunicación?
Unas «tablets», que permiten a personas con problemas cognitivos comunicarse a través de la vista, y que Fernando ya «controlaba» porque en Estados Unidos ya estaban usando. Se hicieron con uno de ellos y buscaron, durante casi un año, quien los formara. Y así es como Tatiana Suárez apareció en sus vidas hace ocho meses. «Un ángel caído del cielo», dice Fernando refiriéndose a esta logopeda especialista en sistemas de comunicación, que trabaja en la clínica Cefine Neurología en A Coruña. «Sofía tiene a su alcance una de las mejores profesionales no solo a nivel gallego, sino nacional», señala.
¿Cómo funcionan estos sistemas de comunicación?
La tablet, que se coloca en la parte delantera de la silla, tiene un sensor visual que lee su mirada. Y lo que ella quiere decir, «suena». Y así es como yo me entero que tiene ganas de ver a Pocoyó y a Lady Bag, e indirectamente me invita a continuar la conversación con su padre fuera del aula donde Tatiana la espera para trabajar.
Este año, coincidiendo con la escolarización de la niña en el CEIP Illa Verde de Lugo, Tatiana se ofreció para ayudar tanto a profes como compañeros. «No está integrada, es que es una más», aclara Fernando. «Está consiguiendo cosas increíbles para el tiempo que lleva. Trabajo desde el juego, y poquito a poquito le voy enseñando a comunicarse con este sistema. La niña necesitaba un medio para expresar lo que tiene dentro y esto fue un rescate para ella, vio una oportunidad para relacionarse», dice Tatiana.
¿Recuerdas la primera vez que habló de nuevo?
«¿Recuerdas la primera vez que ´habló´ de nuevo?», le pregunto. «Sí, fue aquí. Se abrió la puerta y lo primero que dijo fue ´papá´. Se te cae el alma al suelo, porque casi no recuerdas la voz de tu hija. Yo porque la tengo grabada, pero han pasado años», señala. Ahora no solo pide dibujos, también yogures y zumos cuando le apetece. Eso que de momento solo ha recorrido un tercio del camino. «Su capacidad está ahí, su sinapsis no es tan rápida como la de otros niños, pero se puede comunicar . Hay otras niñas que se legan a deprimir porque son conscientes de lo que está pasando», señala. Fernando no tiene más que palabras de agradecimiento para Tatiana, y para el colegio, que se ha volcado con su hija.
